Entscheiden, ob eine genetische Beratung das Richtige für dich ist

Genetische Berater helfen Patienten dabei, etwas über ihre medizinischen, psychologischen, und die Vererbung betreffenden Aspekte ihres genetischen Hintergrunds zu erfahren. Die meisten Menschen, die dessen Rat suchen, tun dies, weil sie vorhaben, Kinder zu bekommen und die Wahrscheinlichkeit wissen wollen, mit der sie ein Baby mit einer genetischen Störung oder einem Geburtsfehler bekommen werden. Falls du dir überlegst, eine Familie zu gründen (oder du oder dein Partner bereits schwanger ist), und du Bedenken über das Risiko von genetischen Störungen hast, machst du dir vielleicht darüber Gedanken, ob eine genetische Beratung das Richtige für dich ist.

Teil 1 von 3: Die genetische Beratung verstehen

  1. Informiere dich über die Rolle eines genetischen Beraters. Genetische Berater sind keine Ärzte; stattdessen besitzen sie einen Master of Science für genetische Beratung. Ihre Dienste dienen als Ergänzung – nicht als Ersatz – zum Rat deines Geburtshelfers oder deines Hausarztes. Sie bieten dir Informationen und Unterstützung, keine medizinische Betreuung im eigentlichen Sinne.
    • Falls du einen genetischen Berater aufsuchst und er oder sie bestimmte potenzielle Probleme identifiziert, wirst du wahrscheinlich an einen medizinischen Genetiker, einem Arzt mit einer speziellen Ausbildung in Genetik, verwiesen werden. Diese Person wird dafür qualifiziert sein, medizinische Betreuung anzubieten.
  2. Wisse, welche Dienstleistungen du erwarten kannst. Im Allgemeinen helfen dir genetische Berater dabei, dein Risiko für genetische Störungen abzuschätzen, Vor- und Nachteile von Gentests abzuwägen, und die Resultate dieser Tests zu verstehen, falls du sie durchführen lässt. Indem sie jegliche Informationen nutzen, die sie erfassen können, werden sie dir deine Möglichkeiten für die Reproduktion erklären und dir dabei helfen, sie abzuwägen. Sie bieten dir auch Unterstützung bei der Auswahl dieser Optionen.
    • Genetische Berater werden dir oft nicht mit Sicherheit sagen können, ob dein Kind eine genetische Störung oder einen Geburtsfehler haben wird. Oftmals sind sie nur dazu in der Lage, dir ein besseres Verständnis über die Wahrscheinlichkeit zu vermitteln.
    • Genetische Berater werden dir nicht sagen, welche Optionen der Reproduktion du wählen solltest. Sie werden dir zum Beispiel nicht sagen, dass du keine Familie gründen (oder genau dies tun) solltest, und sie werden dir nicht sagen, dass du eine Abtreibung machen lassen solltest (oder dir davon abraten). Sie werden einfach dafür sorgen, dass du so viele Informationen wie möglich hast, um diese Entscheidungen selbst treffen zu können.

Teil 2 von 3: Deine medizinischen Risikofaktoren erwägen

  1. Befasse dich mit deiner Familienanamnese. Die meisten Menschen müssen keine genetische Beratung aufsuchen, aber wenn in deiner Familienvorgeschichte (oder der deines Partners) genetische Störungen oder Geburtsfehler aufgetreten sind, solltest du sie in Erwägung ziehen. Manche genetischen Störungen sind vererbbar, und ein genetischer Berater kann dir dabei helfen, die Wahrscheinlichkeit zu verstehen, mit der diese Störungen an die Kinder, die du möglicherweise haben wirst, weitergegeben wird.
    • Einige der häufigeren vererbbaren genetischen Störungen sind Mukoviszidose, Sichelzellenanämie, und die Tay-Sachs-Krankheit. Falls eine dieser Störungen in deiner Familienvorgeschichte (oder der deines Partners) vorkommt, bist du ein hervorragender Kandidat für eine genetische Beratung.
  2. Betrachte deine Reproduktionsgeschichte. Falls du oder dein Partner in Vergangenheit mehrere Fehlgeburten oder den Tod eines Kindes im Säuglingsalter erlebt hat, oder bereits ein Kind mit einer genetischen Störung oder einem Geburtsfehler hat, solltest du es möglicherweise erachten, einen genetischen Berater aufzusuchen, bevor du versuchst, ein weiteres Baby zu bekommen.
  3. Berücksichtige das Alter der Mutter. Falls du schwanger bist (oder werden willst) und über Mitte Dreißig bist, könntest du ein guter Kandidat für eine genetische Beratung sein. Nach dem Alter von 35 erhöht sich das Risiko, ein Baby mit einem Geburtsfehler zu bekommen, signifikant: Im Alter von 35 liegt die allgemeine Wahrscheinlichkeit bei 1 zu 178, wohingegen die Wahrscheinlichkeit im Alter von 48 bereits 1 zu 8 beträgt.
  4. Denke über die Risiken nach, die mit deiner ethnischen Zugehörigkeit zusammenhängen. Manche genetischen Störungen treten häufiger bei bestimmten ethnischen Gruppen auf. Die Sichelzellenanämie kommt zum Beispiel häufiger bei Menschen mit afrikanischer Abstammung vor, die Thalassämie bei Menschen osteuropäischer und mittelöstlicher Herkunft, und die Tay-Sachs-Krankheit bei ashkenasischen Juden.
  5. Bedenke eine Aussetzung gegenüber potenziell schädlichen Substanzen. Falls du eine Chemotherapie hattest, Strahlung oder toxischen Chemikalien ausgesetzt warst, oder während der Schwangerschaft Alkohol oder Drogen konsumierst hast, erhöht sich das Risiko. Du solltest die möglichen Konsequenzen mit deinem Arzt besprechen und das Aufsuchen einer genetischen Beratung in Erwägung ziehen.
  6. Beachte die Ergebnisse von etwaigen vorgeburtlichen Tests. Falls du oder dein Partner bereits schwanger ist, wird wahrscheinlich eine Reihe von vorgeburtlichen Routinetests durchgeführt: Bei jeder schwangeren Frau werden Bluttests, eine Urinanalyse, und Ultraschalluntersuchungen vorgenommen, und manchen Frauen werden von ihrem Arzt zusätzliche Tests empfohlen. Falls dein Arzt denkt, dass die Ergebnisse einer dieser Untersuchungen auf eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für eine genetische Störung hindeuten, wird er oder sie dir möglicherweise raten, eine genetische Beratung in Erwägung zu ziehen.

Teil 3 von 3: Die Entscheidung treffen, eine genetische Beratung aufzusuchen

  1. Schätze deine Emotionen auf eine ehrliche Art ein. Selbst wenn bei dir eine oder mehrere Risikofaktoren für eine genetische Störung vorliegen, oder dir dein Arzt eine genetische Beratung empfiehlt, wirst du vielleicht trotzdem Bedenken darüber haben, diesen Schritt zu machen. Das ist vollkommen normal, und es lohnt sich, inne zu halten und deine Gefühle zu überprüfen. Werden mehr Informationen dazu führen, dass du dich sicherer oder ängstlicher fühlst? Werden mehr Informationen dir dabei helfen, dich auf die wahrscheinlichsten Ausgänge deiner Schwangerschaft besser vorbereitet zu fühlen?
    • Manche schwangeren Frauen und ihre Partner lehnen unter allen Umständen eine Abtreibung ab. Sie wissen, dass sie eine Schwangerschaft weiterführen würden, egal, welche Informationen sie von einem genetischen Berater erhalten, weshalb sie sich darum Sorgen machen, dass etwaige „schlechte Nachrichten“, die sie bekommen könnten, ihnen nur zusätzlich unnötig Angst machen würden. Falls das deine Meinung ist, ist sie vollkommen berechtigt, jedoch solltest du verstehen, dass genetische Berater dich nie dazu drängen würden, die Schwangerschaft abzubrechen. Außerdem könnten dir die Informationen, die sie dir mitteilen, dabei helfen, dich besser auf die Möglichkeit vorbereiten, ein Baby mit einer genetischen Störung oder einem Geburtsfehler zu haben.
  2. Sprich offen mit deinem Arzt. Dein Arzt sollte dazu in der Lage sein, dir einige grundsätzliche Ratschläge über die Vor- und Nachteile für eine Person in deiner speziellen Situation zu geben, die eine genetische Beratung betreffen. Bring zuerst eventuelle Bedenken bei deinem Arzt zur Sprache, und warte ab, was er oder sie dir empfiehlt.
  3. Besprich eine genetische Beratung mit deinem Partner. Nimm dir die Zeit, falls du einen Ehepartner oder Partner hast, um mit ihm ein ernstes Gespräch über die Möglichkeit einer genetischen Beratung zu führen. Eine gute Kommunikation wird euch dabei helfen, zusammen eine gute Entscheidung zu treffen; das wird auch den richtigen Ton für das Handhaben von eventuellen Problemen, die eintreten könnten, setzen.

Tipps

  • Falls du dich dazu entscheidest, einen genetischen Berater aufzusuchen, sollte dich dein Arzt an einen verweisen können. Du kannst dich auch bei den nächsten Universitäten oder medizinischen Zentren informieren, um eine Empfehlung zu erhalten.
  • Gehe sicher, dass deine Erwartungen realistisch sind. Vergiss nicht, dass genetische Berater nicht jeden möglichen Ausgang vorhersagen oder dir sagen können, was du tun sollst. Ein genetischer Berater wird dir kein gesundes, „normales“ Baby garantieren können.
  • Seit neuestem sind Gentest-Sets für zuhause für Konsumenten erhältlich geworden. Du kannst einen online bestellen, das Set per Post zugestellt bekommen, eine Speichel- oder Wangenzellenprobe zurück an die Firma schicken, und dein Ergebnis innerhalb von einigen Wochen erhalten. Gehe vorsichtig vor, falls du dich dazu entscheidest, ein solches Set auszuprobieren, anstatt eine genetische Beratung aufzusuchen: Die Informationen, die diese Sets liefern können sind etwas begrenzt aussagefähig, und du wirst nicht die persönliche Beratung eines genetischen Beraters oder medizinischen Genetikers zur Verfügung haben, um dir bei der Interpretation der Ergebnisse und der Abwägung deiner Optionen zu helfen.
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