Cómo vivir con fatiga crónica o E.M. (encefalomielitis miálgica)

Esta enfermedad también se conoce como Síndrome Postviral, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Encefalomielitis Miálgica (EM). Aunque todas estas condiciones son diferentes hasta cierto punto, muchos de los síntomas y sus efectos en el estilo de vida tienen mucho en común. La fatiga crónica también es un síntoma de fibromialgia y de muchos otros trastornos, incluyendo algunos problemas óseos que dificultan el movimiento. El artículo “Cómo Detectar la Fatiga Crónica” también puede ser de mucha ayuda.

Pasos

  1. Sigue el ritmo de tu propio cuerpo. Puede parecer fácil hacer muchas cosas al mismo tiempo, sobre todo si estás acostumbrado a hacer mucho más. Toma descansos regulares hasta que te sientas completamente listo para continuar con tus actividades. Si sientes señales de alerta de la fatiga, detente. No esperes que estos empeoren. Detente cuando lo necesites y no te fuerces demasiado por cualquier cosa, incluso si se trata de actividades cotidianas. Esforzarte más de la cuenta puede provocar que pierdas más tiempo recuperándote del esfuerzo excesivo, del que hubieras gastado simplemente descansado cuando lo necesitabas.
  2. No compares tu ritmo de actividad con el de otras personas. Nunca lo hagas. Solo mide tu éxito frente a tus propios esfuerzos en el pasado. Prepárate para aceptar un nivel completamente aleatorio respecto a tu habilidad física. A veces puedes sentirte casi normal; aprovecha esos momentos para realizar las cosas que son importantes para ti o que más extrañabas hacer.
  3. Acude a tu doctor regularmente. Este te tratará con más confianza si tu historial médico está actualizado. También podrás desarrollar confianza y comprensión con tu doctor. Además, es importante encontrar el doctor adecuado, uno que entienda la naturaleza física y gravedad de la enfermedad.
    • Si tu médico primario no tiene experiencia con la fatiga crónica, primero acude a un especialista. Luego busca un médico de atención primaria que tenga otros pacientes con fatiga crónica. Para los médicos primarios es normal ser insensibles, además pueden darte malos consejos si no entienden tus limitaciones. Un doctor dispuesto a aprender no está mal, pero tendrás que soportar el proceso de ensayo y error de ese doctor hasta que llegue a entender tu condición. Mientras más extraña sea tu condición, es mucho más probable que los especialistas te den mejores consejos y más útiles, además de mejores tratamientos.
    • No sigas el mismo tratamiento, si no te ha funcionado. Muchos médicos primarios tienen una serie regular de consejos, tratamientos y regímenes mayormente dirigidos a personas normales y sedentarias que quieren mejorar su salud. Esto puede ser muy difícil y humillante, así que no te tortures probando una y otra vez lo que no te funcionó. Hacer caminatas largas no ayuda a la fatiga crónica, sino que podría significar que no puedes hacer las tareas de la cocina o lavarte los dientes durante un par de días de descanso.
    • Mantén un registro personal por escrito de todos los tratamientos, regímenes y medicaciones que te provocaron efectos adversos. Cuesta mucho trabajo encontrar la medicación adecuada para cualquier enfermedad crónica y no tienes por qué repetir los tratamientos fallidos.
    • Lleva un cuidador sano (un miembro de la familia) a tus citas con el doctor; debe ser alguien que pueda explicar tu condición y que informe al doctor sobre los resultados de tus medicaciones y tratamientos. Trabaja con tu cuidador antes de ir al médico para asegurarte de que ha memorizado toda la información. Si vas solo a veces la situación se vuelve complicada ya que los doctores podrían no escuchar lo que dice un paciente. Estos prefieren escuchar a las personas sanas que viven con el paciente; así que es indispensable llevar a alguien más que actúe como intermediario, o de lo contrario podrían ignorarte mientras el doctor trata de juzgar tu tono de voz o lenguaje corporal para tener pistas o averiguar tus síntomas. Este siempre buscará la causa más común de los síntomas, lo que a menudo provoca que los doctores confundan la fatiga crónica con la falta de actividad, ejercicio y fuerza de voluntad.
  4. Consume los alimentos adecuados.
    • Usa un diario de alimentos. Compara lo que has comido con la forma cómo te sientes inmediatamente después y cómo te sientes más adelante durante el día. La fibromialgia y algunas otras condiciones de fatiga crónica a menudo producen sensibilidad alimentaria y alergias. Hasta que sepas que alimentos debes evitar y cuáles te dan energía, registra los resultados de todo lo que ingieres. Algunos alimentos sanos como la leche, los granos enteros con gluten, etc. podrían causarte problemas inesperados y tendrías que quitarlos de tu lista incluso si son buenos para otras personas. No tienes por qué sentirte mal, esto es parte de vivir con la enfermedad. No seas quisquilloso con la comida si tienes alergias reales y sensibilidad alimentaria.
    • Evita los alimentos que te producen ráfagas breves de energía, como el azúcar y la cafeína. Es fácil buscar instintivamente alimentos rápidos y que provocan entusiasmo a corto plazo (café y panecillos dulces, té y galletas, chocolate dulce, etc.). Desafortunadamente, los momentos en que te sientes más cansado son los momentos en que debes evitar estos alimentos, ya que después de la ráfaga de energía viene una caída de energía que te hará sentir peor a largo plazo.
    • Consume alimentos que ofrecen una liberación lenta de energía, como los alimentos con alto contenido de almidón, proteínas incluyendo frijoles y guisantes. Los efectos son de larga duración y en consecuencia, estarás más saludable a largo plazo.
    • Come frutas y verduras crudas, ya que los alimentos sin cocinar son más fáciles y más rápidos de preparar, además de contener más nutrientes. ¡No tiene pierde!
    • Hay muchos alimentos con propiedades especialmente beneficiosas para ti (por ejemplo, semillas germinadas y legumbres, chocolate amargo, alimentos ricos en hierro, cualquier alimento que contenga altos niveles de vitamina B12, etc.).
  5. Disminuye el estrés. Padecer de una enfermedad crónica ya es bastante estresante, y muchos doctores creen que el estrés podría contribuir a provocar síntomas de SFC. Así que, en la medida de lo posible, mantén tus horarios flexibles y haz tus metas alcanzables para que no te compliques la vida.
    • Considera dejar de ver noticieros. Estos suelen presentar las noticias de forma tan dramática como si fuera una serie policial, para darles mayor suspenso. El video también afecta tu cuerpo, como si fueras testigo de un incendio o como si estuvieras en la zona de guerra. Leer las noticias en internet o en un boletín informativo las aleja más y podría darte más información que de otro modo se resumiría en dos minutos de noticias en la televisión, donde prefieren concentrarse más en las escenas más chocantes.
    • Considera eliminar la televisión en tiempo real y mejor cámbiate a la tecnología TiVo o suscríbete a Netflix y otras fuentes donde puedas filtrar los comerciales. Las interrupciones de cada tres minutos pueden ser muy estresantes, como vivir con un niño pequeño que grita todo el tiempo. El volumen aumenta e interrumpe la ilación de tus pensamientos. Este problema que es menor para la mayoría de las personas puede añadir más estrés a una actividad que se supone debe ser relajante. Piensa en comprar tus programas favoritos en Amazon y busca varias formas de que no interrumpan tu momento de entretenimiento.
    • Lleva un diario personal. Expresa todo lo que agrava tu situación y también anota todo lo que te hace feliz o que te tranquiliza, te hace sentir mejor y te levanta el ánimo. No es igual para todos, pero registrar lo que haces diariamente durante una o varias semanas te mostrará patrones que te permitirán cambiar de prioridades. Dejar de reunirte con personas antipáticas y pasar más tiempo con un amigo relajado que siempre te hace sentir bien cada vez que lo ves, puede enriquecer tu vida.
    • No discutas sobre problemas de salud directamente con las personas. En vez de eso, participa en discusiones en línea entrando a foros donde puedas expresar claramente tus opiniones y relajarte mientras otras personas entienden tus puntos de vista sin tener que soportar que te griten, las malas estrategias de debate de las personas, sus insultos, críticas y otras estrategias desagradables que las personas usan al hablar frente a frente.
    • Reduce o evita las discusiones domésticas. Busca otras formas de resolver tus conflictos personales que no involucren peleas a gritos. Las personas que viven contigo podrían sentirse incómodas con esto, pero se incomodarán mucho más si el estrés de una pelea sobre quién lavó los platos significa que no podrás hacerlo por una semana.
  6. Haz lo que puedas sin necesidad de estresarte. Hacer poco es mejor que no hacer nada; en malos momentos esto puede levantarte la moral y evitar que te sientas apático, y en los buenos momentos puede ayudarte a mejorar tu resistencia.
    • En tu diario personal, busca actividades que puedas realizar sentado o cuando no estás en tus mejores momentos. Cumplir con algo que está al alcance (como revisar despreocupadamente papeles viejos) sigue siendo un logro que te dejará más tiempo libre para cuando te sientas mejor para salir al jardín o salir con amigos.
    • Cuando te sientes muy fatigado no puedes hacer nada productivo, relájate con un buen libro o con un juego por computadora. Mientras que las personas sedentarias desperdician su tiempo haciendo lo mismo, esto te hará olvidarte de la fatiga y te pondrá de mejor ánimo. La lectura es mejor a la hora de acostarse o cuando necesitas tomarte una siesta, leer unas cuantas páginas hará que olvides el estrés y te permitirá dormir tranquilo.
  7. No tengas vergüenza de descansar. El hecho es que no puedes hacer tantas cosas como otras personas, simplemente acéptalo y no te exijas demasiado. Los demás deben aceptarte como eres, porque estás tratando con una limitación física como si te faltara una extremidad. Ellos tienen que entenderlo, así que no lo ocultes y actúes como si nada pasara.
    • No hagas compromisos firmes ni pongas fechas límite sin antes explicar a las personas involucradas que harás algo "si tu estado de salud lo permite." Muchas personas son comprensivas una vez que se enteran de la verdad, o de lo contrario no vale la pena que desperdicies tu tiempo con ellos. Esto les hace un gran favor ya que si tienes un mal día, podrían quedarse plantados si no tienen un plan alternativo. De hecho que tendrás malos días, nadie puede predecir el clima o como se sentirá tu cuerpo más adelante.
    • Si la fatiga afecta tu memoria, siempre rechaza pedidos para recordarle algo a alguien. Por ejemplo, "¿Podrías recordarme recoger la leche?" es una receta para el desastre, ya que es muy probable que olvides recodarles que deben recoger la leche. Mejor recuérdales tu condición y diles algo así como "lo siento, ni siquiera puedo confiar en recordar donde dejé mis propias llaves. Creo que mejor debes anotarlo o poner una alerta de aviso en tu celular." Puedes añadir una broma como por ejemplo, "Mi memoria es una trampa de acero, aplasta todo lo que entra en ella." A muchas personas no les importa dar recordatorios, sin embargo, se molestan terriblemente si pidieron a alguien que les recuerde algo y esa persona no lo hizo. Esto los hace ser capaces de culpar a alguien más (a ti) por olvidar lo de la leche. Es como pedirle a alguien que sufre de dolor de espalda que levante un saco de cincuenta libras (22,68 kilos). Todo ello representa una mala idea en todos los aspectos y una fuente constante de estrés si no aprendes a decir "No" a las cosas que sabes que no puedes hacer fácilmente.
  8. Identifica posibles agravantes. Trabaja con tu doctor para tratar de identificar algunas cosas que provocan síntomas más intensos. Por ejemplo, muchas personas que padecen de SFC tienen sensibilidad a la comida, al ambiente o a productos químicos. Si entiendes esto, vivirás mejor. Algunos agravantes se pueden evitar, como la sensibilidad alimentaria. Otros no, pero al menos puedes estar pendiente de las predicciones climáticas y saber si puedes tratar de ir a algún evento.
  9. Prueba terapias alternativas. Muchos pacientes han descubierto que la medicina alternativa realmente ha contribuido a aliviar sus síntomas. Por ejemplo, la acupuntura, homeopatía, reiki y la hipnoterapia pueden marcar la diferencia. Sin embargo, no olvides que cada paciente es distinto y podrías necesitar experimentar un nuevo tratamiento que funcione para ti.
  10. Busca otros pacientes. Cada vez más doctores están reconociendo la realidad de esta enfermedad, lo que significa que más personas están lidiando activamente con su condición. Hay organizaciones dedicadas a apoyar a las personas que tienen tu condición, y pueden ayudarte a no sentirte solo.

Consejos

  • El Dr. Brent A. Bauer, M.D. (doctor en medicina) de la Clínica Mayo afirma que tomar "una mezcla de aceite de pescado y aceite de onagra vespertina, melatonina, NADH (dinucleótido de nicotinamida y adenina), L-carnitina y D-ribosa, han mostrado resultados alentadores en estudios preliminares." Sin embargo, ningún estudio de seguimiento ha confirmado aún estos resultados prometedores, o los primeros estudios fueron muy pequeños o se realizaron en muy poco tiempo como para ser concluyentes.
  • Ciertas medicaciones, incluyendo los antidepresivos tricíclicos y los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), podrían ayudar, ya que los antidepresivos pueden mejorar el sueño y disminuir el dolor. Además, revisa medicaciones que pueden aliviar los síntomas de ansiedad y trata otras ideas:
    • Aumentar gradualmente los niveles de ejercicio, ha demostrado mejorar los síntomas del síndrome de fatiga crónica. Más de uno podría funcionar si trabajas con un profesional de la salud para identificar tus conocimientos y actividades que podrían estar retrasando tu recuperación y remplazarlas por otras más proactivas.
    • Alivia el dolor persistente: el acetaminofén (como el Tylenol, además de otros) y los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINEs), como la aspirina y el ibuprofeno (Advil, Motrin, etc.), pueden disminuir el dolor y la fiebre.
    • Verifica si tienes una posible presión sanguínea baja (hipotensión). Los fármacos fludrocortisona (Florinef), el atenolol (Tenormin) y la midodrina (ProAmatine, Orvaten) son muy útiles.
    • Busca tratamiento para síntomas tales como mareos y sensibilidad extrema en la piel que se debe posiblemente al sistema nervioso que a veces se puede aliviar tomando clonazepam (Klonopin).
  • Mantente en contacto con tus amigos, los animales y la naturaleza; estos te ayudarán a sanar tu alma.
  • Usa productos químicos lo menos posible, en vez de eso elige lo natural, desde productos de higiene/belleza hasta productos domésticos libres de químicos, sobre todo productos para utilizar en tu habitación y tu cama, ya que este es el lugar donde pasas más tiempo recuperándote y recargando tus energías cada día.
  • El yoga suave mantiene saludables a tus músculos y libera la energía negativa.
  • La espuma viscoelástica “Memory foam” no es segura para todas las personas que padecen de SQM (sensibilidad química múltiple) y FM (fibromialgia).
  • Recuerda que no eres una persona inútil o perezosa, sino que tienes una enfermedad.
  • ¡Verifica tu consumo de vitamina D! Toma magnesio y vitaminas B en polvo o en sus formas líquidas.
  • El internet es el mejor lugar para contactarte con otras personas que padecen del síndrome de fatiga crónica. Hay muchos blogs fantásticos, paneles de mensajes, así como videos que otros pacientes con SFC suelen publicar. Por otro lado, de esa forma puedes encontrar ayuda sin necesidad de salir de casa o de tu cama.
  • Asegúrate de consumir la cantidad adecuada de sal. Empieza tu día con un vaso de agua más media o una cucharadita de sal marina o de sal rosa del Himalaya para dar a tus glándulas adrenales el soporte que necesitan.

Advertencias

  • El excesivo descanso puede debilitar aún más tus músculos, empeorando tus síntomas a largo plazo. Tu meta puede ser mantener un nivel moderado de actividad diaria e incrementarla paulatinamente y si es posible, desarrollar tu resistencia con el paso del tiempo.
  • No actúes como si fueras de hierro, tratando de hacerte el valiente. Eso es un desastre garantizado. Puedes terminar esforzándote más de la cuenta solo para mantener niveles de actividad normales en actividades cotidianas como permanecer parado en una fiesta solo para socializar, ya que terminarás tan cansado que no podrás conducir de regreso a casa aunque no hayas tomado. O perder una semana completa de trabajo por una reunión social energética de fin de semana. Como otros tipos de fatiga, la fatiga crónica es acumulativa. Después de un esfuerzo extremo (que debe reservarse solo para verdaderas emergencias), vas a necesitar días y semanas de descanso para volver a tus niveles de actividad normales. Es muy humillante ni siquiera poder cepillarse los dientes en el lavabo, así que no te esfuerces demasiado solo para parecer normal en una conversación informal.
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