Cómo decidir si el asesoramiento genético es una buena opción para ti

El asesoramiento genético ayuda a los pacientes a navegar por los aspectos médicos, psicológicos y hereditarios de sus antecedentes genéticos. La mayoría de gente busca esta guía porque planean tener hijos y quieren entender las probabilidades de tener un bebé con un desorden genético o un defecto de nacimiento. Si piensas empezar una familia (o si tú o tu pareja ya están en cinta) y si tienes preocupaciones sobre el riesgo de desórdenes genéticos, es posible que te preguntes si el asesoramiento genético es bueno para ti.

Entendiendo el asesoramiento genético

  1. Investiga el rol de un asesor genético. Los asesores genéticos no son doctores; sino que ostentan un grado de Maestría en ciencias con mención en asesoramiento genético. Sus servicios están diseñados para complementar (no suplantar) el consejo de tu obstetra o médico de cabecera. Ofrecen información y apoyo, mas no cuidados médicos directos.
    • Si visitas un asesor genético y él o ella identifican problemas potenciales específicos, es probable que te envíen a un genetista, un médico con entrenamiento avanzado en genética. Esta persona estará calificada para ofrecerte cuidados médicos.
  2. Conoce los tipos de servicios que puedes esperar. En general, los asesores genéticos te ayudarán a evaluar el riesgo de desórdenes genéticos, a considerar las ventajas y desventajas de las pruebas genéticas y a entender los resultados de estas pruebas, si te las haces. Usando toda la información que puedan reunir, te explicarán y te ayudarán a evaluar todas tus opciones reproductivas. También te ofrecerán apoyo a medida que revisas estas opciones.
    • Los asesores genéticos a menudo no podrán decirte con certeza si tu hijo tendrá un desorden genético o defecto de nacimiento. Ellos solo podrán darte una mejor idea sobre las probabilidades.
    • Los asesores genéticos no te dirán qué opción reproductiva es mejor elegir. Por ejemplo, no te dirán que no debes empezar una familia (o que sí debes) y no te dirán que abortes (o te aconsejarán que no lo hagas). Ellos simplemente se asegurarán de que tengas toda la información posible para que puedas tomar estas decisiones por ti mismo.

Considerando tus riesgos médicos

  1. Revisa tus antecedentes familiares. La mayoría de las personas no necesitan buscar asesoramiento genético, pero si tienes antecedentes de desórdenes genéticos o defectos de nacimiento (o tu pareja los tiene), deberías considerarlo. Algunos desórdenes genéticos son hereditarios y un buen asesor genético puede ayudarte a entender la probabilidad de transmitir estos desórdenes a cualquier hijo que podrías tener.
    • Algunos de los desórdenes genéticos hereditarios más comunes incluyen la fibrosis quística, la anemia de células falciformes y la enfermedad de Tay-Sachs. Si alguno de estos desórdenes aparece en tus antecedentes familiares (o los de tu pareja), eres un candidato excelente para el asesoramiento genético.
  2. Considera tus antecedentes reproductivos. Si tú o tu pareja tienen un historial de abortos espontáneos múltiples, un hijo que murió en su infancia temprana o un hijo con un desorden genético o defecto de nacimiento, puedes considerar visitar un asesor genético antes de intentar tener otro bebé.
  3. Considera la edad materna. Si estás embarazada (o quieres embarazarte) después de los treinta años, podrías ser una buena candidata para un asesoramiento genético. Después de los 35, el riesgo de tener un bebé con un defecto de nacimiento se incrementa considerablemente: a los 35, la probabilidad general es de 1 en 178, mientras que a los 48, la probabilidad es de 1 en 8.
  4. Piensa en los riesgos asociados a tu grupo étnico. Algunos desórdenes genéticos son más comunes entre grupos étnicos particulares. Por ejemplo, la anemia de células falciformes es más común entre personas de ascendencia africana, la talasemia es más común entre personas de ascendencia del este europeo y del Medio Oriente, y la enfermedad de Tay-Sachs es más común entre los judíos Asquenazí.
  5. Considera cualquier exposición a sustancias potencialmente nocivas. Si has recibido quimioterapia o has estado expuesta a radiación o a químicos tóxicos o has consumido alcohol o drogas durante tu embarazo, tus riesgos se incrementan. Debes discutir las consecuencias potenciales con tu doctor y buscar asesoramiento genético.
  6. Toma conciencia de los resultados de cualquier examen prenatal. Si tú o tu pareja ya están en cinta, es probable que necesites algunos de exámenes prenatales de rutina: toda mujer embarazada se hará exámenes de sangre, de orina y de ultrasonido y algunas se harán exámenes adicionales que sus doctores recomienden. Si tu doctor piensa que los resultados de cualquiera de estos exámenes indican una alta probabilidad de enfermedad genética, él o ella podría sugerir que busques asesoramiento genético.

Tomando la decisión de buscar asesoramiento genético

  1. Evalúa tus emociones con honestidad. Inclusive si tienes uno o más factores de riesgo para desórdenes genéticos o si tu doctor recomienda que busques asesoramiento genético, aún podrías sentirte nervioso con respecto a dar ese paso. Eso es perfectamente normal y vale la pena detenerse y evaluar tus sentimientos. ¿Te sentirías más confiada o más ansiosa si recibieses más información? ¿Te sentirías más preparada para los resultados más probables de tu embarazo si recibieses más información?
    • Algunas mujeres embarazadas y sus parejas se oponen al aborto bajo cualquier circunstancia. Ellos saben que continuarían con un embarazo sin importar la información que un asesor genético les ofrezca, así que se preocupan de que cualquier “mala noticia” que reciban pudiese agregar ansiedad innecesaria. Si esta es tu situación, es absolutamente válido, pero entiende que los asesores genéticos nunca te presionarán para que termines el embarazo. Además, la información que te dan podría ayudarte a prepararte de manera más efectiva para la posibilidad de tener un bebé con un desorden genético o un defecto de nacimiento.
  2. Habla abiertamente con tu doctor. Tu doctor debería ser capaz de ofrecerte consejos básicos sobre las ventajas y desventajas del asesoramiento genético para alguien en tu situación en particular. Conversa primero con tu doctor sobre cualquier preocupación que sientas y ve qué es lo que te recomienda.
  3. Conversa con tu pareja sobre el asesoramiento genético. Si estás casado o tienes una pareja, tómate un tiempo para tener una conversación seria sobre la posibilidad de buscar asesoramiento genético. La buena comunicación les ayudará a tomar la decisión juntos; también marca la pauta para manejar cualquier tema que surja.

Consejos

  • Si decides visitar un asesor genético, tu doctor debe ser capaz de recomendarte uno. También podrías buscar en universidades o centros médicos locales para conseguir una referencia.
  • Asegúrate de que tus expectativas sean razonables. Recuerda que los asesores genéticos no pueden predecir todos los posibles resultados ni decirte exactamente lo que debes hacer. Un asesor genético no podrá garantizarte un bebé saludable y “normal”.
  • Recientemente, existen paquetes de exámenes genéticos caseros disponibles para los consumidores. Puedes ordenar uno en línea, obtener el paquete por correo postal, enviar una muestra de saliva o de células de tus mejillas a la compañía y recibir tus resultados dentro de unas cuantas semanas. Si eliges intentar esto en vez de buscar asesoramiento genético, hazlo con cautela: estos paquetes son un tanto limitados con respecto a la información que pueden proporcionar y no tendrás la guía personal de un asesor genético ni de un genetista para que te ayude a interpretar los resultados y barajar tus opciones.
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