Como Viver com Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica

Também conhecida como síndrome pós-poliomielite, síndrome da fadiga crônica e encefalomielite miálgica. Embora essas doenças sejam todas diferentes até certo ponto, muitos dos sintomas e seus efeitos no estilo de vida têm muito em comum. A fadiga crônica também é um sintoma da fibromialgia e de muitos outros distúrbios, inclusive alguns problemas esqueléticos que dificultam os movimentos. Este artigo, como Detectar a Fadiga Crônica também pode ajudar.

Passos

  1. Controle o seu ritmo. É fácil fazer demais ao mesmo tempo, principalmente se você está acostumado a ser capaz de fazer mais. Descanse regularmente, até se sentir totalmente pronto para continuar. Se estiver sentindo os sinais de alerta da fadiga, pare. Não espere até piorarem. Esteja pronto para parar quando precisar e não se esforce demais por nada, mesmo nas atividades cotidianas. Forçar a barra quando já é demais faz com que você perca muito mais tempo se recuperando da exaustão do que você gastaria para apenas descansar quando necessário.
  2. Não julgue o nível de suas atividades comparando-o com o de outras pessoas. Nunca. Apenas meça o sucesso com base em seus esforços passados. Esteja preparado para aceitar um nível completamente aleatório de capacidade física. Às vezes, você poderá se sentir quase normal– aproveite esses momentos para fazer atividades importantes para você ou aquelas das quais mais sente falta.
  3. Vá ao médico regularmente. Ele será capaz de tratá-lo com mais segurança se o seu histórico médico estiver atualizado. Você também construirá confiança e entendimento. Também é importante encontrar o médico certo, um que entenda a natureza física e a gravidade da doença.
    • Se o seu médico não tiver experiência com a fadiga crônica, vá a um especialista. Depois, encontre um clínico médico que tenha outros pacientes com fadiga crônica. É muito comum os clínicos médicos serem indiferentes e darem maus conselhos, se não entenderem suas limitações. Tudo bem ficar com um médico disposto a aprender, mas você terá que arcar com o processo de aprendizagem de tentativa e erro dele, até ele conseguir entender a sua doença. Quanto mais rara ela for, é mais provável que os especialistas lhe deem os melhores conselhos e os tratamentos e mais úteis.
    • Não tente o mesmo tratamento se ele falhou. Muitos clínicos médicos têm uma série regular de orientações, tratamentos e regimes, muito mais voltados para pessoas normais e sedentárias querendo melhorar a saúde. Isso pode ser difícil e humilhante, então não se torture tentando repetidas vezes o que não funcionou. Fazer longas caminhadas não ajuda a fadiga crônica, mas pode fazer com que você não consiga lavar a louça ou escovar os dentes durante alguns dias de descanso.
    • Mantenha registros pessoais escritos de todos os tratamentos, regimes e medicamentos que tiveram efeitos adversos. É um trabalho árduo encontrar os medicamentos corretos para qualquer doença crônica e você não precisa repetir o que não deu certo.
    • Leve um [membro da família] cuidador saudável para as consultas com o médico, para explicar a sua doença e atualizar o médico sobre os resultados dos medicamentos e tratamentos. Trabalhe com seu cuidador antes de ir, garantindo que ele tenha a informação memorizada. Às vezes, a situação é complexa e os médicos podem não ouvir o que o doente diz. Eles escutam as pessoas saudáveis que moram com o paciente; então leve alguém como seu intérprete – ou você será ignorado enquanto o médico tenta julgar seu tom de voz ou sua linguagem corporal a procura de pistas e sintomas. Eles sempre vão procurar pelos sintomas mais comuns, é por isso que a fadiga crônica costuma ser tantas vezes confundida com falta de atividade, exercício e força de vontade.
  4. Coma os alimentos certos.
    • Mantenha um diário de alimentação. Compare o que você comeu com como você se sente imediatamente após e como você se sente mais tarde no dia. A fibromialgia e algumas outras doenças de fadiga crônica costuma causar sensibilidades e alergias alimentares. Até você saber quais alimentos evitar e quais lhe dão energia, ponha no papel os resultados de tudo que comer. Alguns alimentos saudáveis, como leite, grãos integrais com glúten e assim por diante, podem causar problemas inesperados e ter que sair de cena, mesmo sendo bons para as outras pessoas. Não se sinta mal com isso, faz parte de viver com a doença. Você não é uma pessoa chata para comer quando realmente tem alergias e sensibilidades.
    • Evite os alimentos que dão curtos picos de energia, como açúcar e cafeína. É fácil escolher instintivamente os alimentos práticos e que causam animação em curto prazo – café e balas, chá e biscoitos, chocolates e assim por diante. Infelizmente, os momentos em que você está se sentindo mais cansado são quando deve evitá-los, pois o pico de energia será seguido por uma queda de energia que fará com que você se sinta muito pior em longo prazo.
    • aprecie os alimentos que oferecem liberação lenta de energia, como os amiláceos e as proteínas, incluindo feijões e ervilhas. Os efeitos são mais duradouros e você será mais saudável em longo prazo.
    • Coma frutas e legumes crus, porque os alimentos não cozidos são mais rápidos e fáceis de preparar e contêm mais nutrientes – só vantagens!
    • Existem muitos alimentos com propriedades especialmente boas para você – incluindo sementes germinadas e leguminosas, chocolate amargo, alimentos ricos em ferro e com grande quantidade de vitamina B12.
  5. Limite o estresse. Ter uma doença crônica já é estressante o suficiente e muitos médicos acreditam que o estresse pode contribuir para os sintomas da síndrome da fadiga crônica. Então, sempre que possível, facilite as coisas para você, mantendo sua agenda flexível e suas metas alcançáveis.
    • Considere eliminar os noticiários de televisão. As notícias são apresentadas de maneira dramática, como um espetáculo, para aumentar o suspense. O vídeo também afeta seu organismo, como se você fosse uma testemunha ocular do incêndio no hotel ou na zona de guerra. Ler notícias online ou impressas as distancia e dão mais informações do que podem ser condensadas em noticiários televisivos de dois minutos, os quais se baseiam mais em vídeos chocantes.
    • Considere trocar a televisão em tempo real pelo Netflix e outras fontes onde você possa filtrar os comerciais. As interrupções a cada três minutos são estressantes, é como viver com um bebê chorão. O volume aumenta e a sua linha de pensamento é interrompida. Esse pequeno agravante para a maioria das pessoas pode acumular muito estresse durante uma atividade que deveria ser relaxante! Considere comprar seus programas preferidos na Amazon e encontrar várias maneiras de deixar seu entretenimento ininterrupto.
    • Mantenha um diário pessoal. Escreva sobre tudo que o piora e também sobre tudo que o faz feliz ou calmo, tudo que faz com que se sinta melhor, que eleve seu espírito. Isso é diferente para cada um, mas pôr no papel o que você faz todos os dias durante uma semana ou várias semanas vai revelar os padrões que podem permitir que você mude suas prioridades. Deixar de ver um conhecido detestável e passar mais tempo com um amigo casual que sempre faz com que se sinta bem quando se falam pode enriquecer sua vida.
    • Não discuta sobre seus problemas de saúde com as pessoas cara a cara. Leve as discussões para os fóruns online, onde você pode expressar suas opiniões claramente e relaxar, enquanto tem seu ponto de vista entendido, sem ter que lidar com gritos, táticas ruins de debate, insultos pessoais, críticas e outras táticas desagradáveis que as pessoas usam em discussões cara a cara.
    • Reduza ou elimine as discussões domésticas. Encontre outras maneiras de resolver conflitos pessoais que não envolvam disputas de gritos. As pessoas com quem você mora podem se sentir incomodadas com isso, mas elas se aborrecerão muito mais se o estresse de uma briga sobre quem deveria lavar a louça significar que você não poderá lavá-la durante uma semana.
  6. Faça o máximo que puder sem se estressar. Fazer um pouco é melhor d que não fazer nada – nos momentos ruins, isso pode melhorar o seu moral e evitar que se torne letárgico, e nos momentos bons isso pode ajudá-lo a construir sua paciência. ]
    • No seu diário pessoal, procure atividades que possam ser feitas sentadas ou quando estiver se sentindo melhor. Realizar algo que está ao seu alcance, como classificar papéis antigos sem pensar muito, ainda é uma realização verdadeira que o deixará com mais tempo livre quando tiver um dia realmente bom para ficar no jardim ou sair com os amigos.
    • Quando estiver tão cansado que não consegue fazer nada produtivo, relaxe com um bom livro ou um jogo de computador. Os mesmos dissipadores de tempo com os quais as pessoas sedentárias desperdiçam a vida podem afastar sua mente da fadiga e deixá-lo com um humor melhor. A leitura é ótima antes de dormir ou cochilar, algumas páginas afastam sua mente de todo o estresse e permitem que você durma.
  7. Não tenha vergonha de descansar. O fato é que você é capaz de lidar com tanto quanto as outras pessoas – aceite isso e não exija demais de si. É melhor os outros o aceitarem como você é, porque você está lidando com uma limitação física tão real quanto a falta de um membro. Eles precisam saber disso, então não fique escondendo e agindo como se tudo estivesse bem.
    • Não assuma compromissos ou prazos com firmeza sem explicar aos outros envolvidos que “tudo depende da sua saúde”. A maioria das pessoas é compreensiva quando sabe a verdade, do contrário eles não valem o seu tempo. É um grande favor avisá-los, senão eles poderão ser deixados na mão se não tiverem um plano alternativo quando você tiver um dia ruim. Você terá dias ruins, ninguém pode prever o tempo nem o que seu organismo fará a seguir.
    • Se a fadiga afetar sua memória, sempre recuse quando alguém pedir para você lembrar alguma coisa. “Você poderia me lembrar de pegar o leite?” é uma receita para o desastre, porque é mais provável você se esquecer de lembrar a pessoa do que ela se lembrar do leite, para começo de conversa. Fale da sua doença e diga algo como “Desculpe, não posso nem, contar comigo mesmo para me lembrar das minhas chaves. É melhor anotar isso ou colocar um alarme no celular”. Você pode acrescentar uma piada, como “Minha memória é uma armadilha de aço – ela destrói tudo que entra nela”. A maioria das pessoas não se importa em dar lembretes, mas ficam desproporcionalmente irritadas quando pedem para ser lembradas e a outra pessoa não dá o lembrete. Isso permite que elas culpem outra pessoa pelo leite esquecido. É como pedir para alguém com problema nas costas levantar um saco de 25 quilos – isso é uma má ideia e será uma fonte constante de estresse se você não aprender a dizer “não” para o que não consegue fazer com facilidade.
  8. Identifique os gatilhos. Trabalhe com seu médico ou terapeuta para tentar identificar algumas coisas que ativem os sintomas mais intensos. Por exemplo, muitas pessoas com síndrome da fadiga crônica têm sensibilidades alimentares, ambientais e químicas. Quanto mais você entender sobre isso, melhor será sua vida. Algumas são evitáveis, como as sensibilidades alimentares. Outras não são, mas pelo menos você pode olhar a previsão do tempo e saber se deve mesmo tentar comparecer a um evento.
  9. Explore as terapias alternativas. Muitos doentes percebem que a medicina alternativa realmente os ajuda a aliviar os sintomas. Acupuntura, homeopatia, reiki e hipnoterapia, para nomear algumas, podem fazer a diferença; entretanto, lembre de que cada paciente é diferente e você pode ter que experimentar até descobrir um tratamento que funcione para você.
  10. Encontre outras pessoas afetadas. Cada vez mais médicos reconhecem a realidade dessa doença, o que significa que mais e mais pessoas estão ativamente lidando com ela. Existem organizações dedicadas a apoiar pessoas com essa doença e isso pode ajudá-lo a não se sentir sozinho.

Dicas

  • Lembre que você não é imprestável nem preguiçoso, mas indisposto.
  • Verifique a sua vitamina D! Tome magnésio e vitaminas B, em pó ou forma líquida.
  • Mantenha o contato com os amigos, os animais e a natureza; eles ajudam a curar a alma.
  • A internet é um ótimo lugar para se relacionar com outras pessoas com síndrome da fadiga crônica. Existem muitos blogs fantásticos, quadros de mensagens e postagens de vídeo online feitas pelos pacientes. Além disso, desse modo é possível encontrar apoio sem ter que levantar da cama ou sair de casa.
  • Elimine o máximo possível de substâncias químicas da sua vida, seja natural... desde os produtos de beleza e higiene até os produtos domésticos, e livre seu quarto e sua cama das substâncias químicas, pois esse é o lugar onde você passa a maior parte do tempo para se recuperar e recarregar todos os dias.
  • Fazer uma ioga suave mantém os músculos saudáveis e libera a energia negativa.
  • O material visco-elástico não é saudável para todos os indivíduos com sensibilidade química múltipla e fibromialgia.
  • Certos medicamentos, incluindo antidepressivos tricíclicos e inibidores seletivos da recaptação de serotonina podem ajudar, pois os antidepressivos melhoram o sono e diminuem a dor. Procure também medicamentos que diminuam os sintomas de ansiedade – além de tentar outras ideias:
    • Foi descoberto que aumentar gradualmente o nível dos exercícios pode melhorar os sintomas da síndrome da fadiga crônica. Além disso, é possível trabalhar com um médico para identificar as atividades que possam estar atrasando a recuperação e substitui-las por outras mais proativas.
    • Obtenha alívio para as dores persistentes: acetaminofeno (Tylenol e outros) e anti-inflamatórios não esteroides, como aspirina e ibuprofeno (Advil e outros) podem reduzir a dor e a febre.
    • Verifique se não está com pressão baixa (hipotensão). Fludrocortisona (Florinefe), atenolol e midodrina podem ser úteis.
    • Sintomas como tontura e sensibilidade cutânea extrema, possivelmente causados pelo sistema nervoso, podem ser aliviados com clonazepam (Rivotril).
  • Experimente óleo de coco orgânico extra virgem prensado a frio. Funcionou muito bem para mim.
  • Não use sabão em pó para lavar os lençóis, pois tem muitos produtos químicos.
  • O doutor Brent A. Bauer, da Mayo clinic, diz que tomar “uma combinação de óleo de peixe e óleo de prímula, melatonina, NAHD, L-carnitina e D-ribose demonstrou resultados encorajadores em estudos preliminares”. Contudo, esses resultados iniciais promissores ainda não foram confirmados por estudos complementares, e os estudos originais eram muito pequenos ou curtos para serem conclusivos.
  • Todo mundo, em algum momento, tem uma lição de vida; essa é a sua.
  • Garanta o consumo adequado de sal. Comece o seu dia com um copo de água com meia a uma colher de chá de sal do Himalaia ou sal marinho e dê às suas glândulas adrenais o apoio de que precisam.

Avisos

  • Não aja como se fosse de ferro, bancando o valente. Isso é um desastre garantido. Você pode acabar se esforçando demais para se manter em dia com os níveis normais de atividades cotidianas, como ficar de pé para se socializar em uma festa, só para ficar tão exausto que nem consegue voltar para casa dirigindo, apesar de não ter bebido. Ou perder uma semana inteira de trabalho por causa de uma reunião animada no final de semana. Como as outras fadigas, a fadiga crônica é cumulativa. Após um esforço extremo (que deve ser guardado apenas para emergências genuínas), você precisará de dias a semanas para voltar aos níveis de atividade normais até para você. Isso pode ser humilhante, se não conseguir nem escovar seus dentes na pia, então não exagere só para parecer normal em uma conversa informal.
  • O descanso em excesso pode enfraquecer os músculos, piorando os sintomas em longo prazo. A sua meta pode ser manter um nível moderado de atividades diárias e ir aumentando-o paulatinamente, se possível, e construir sua resistência com o tempo.
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