Cómo explicar el autismo

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Si alguno de tus seres queridos, o incluso tú, padece autismo, en ocasiones podrías verte en la necesidad de explicarles a las demás personas en qué consiste esta condición. Antes de que puedas explicarla de la manera adecuada, es útil que aprendas lo más posible al respecto. Luego, podrás explicar cosas tales como la manera en que el autismo afecta las habilidades sociales, la empatía y los comportamientos físicos de una persona.

Comprender el autismo para poder enseñárselo a los demás

  1. Determina cuál es la definición general de autismo. El autismo es un trastorno del desarrollo que generalmente conlleva a diferencias en las habilidades sociales y de comunicación. Es un problema neurológico que presenta dificultades significativas, aunque también tiene algunos puntos a favor.
  2. Infórmate acerca de lo que las personas con autismo tienen que decir con respecto a esta condición. Los autistas experimentan en carne propia las diferencias y urgencias, y pueden brindar una mejor perspectiva de la manera en que funciona el autismo. También poseen un punto de vista más inclusivo que muchas organizaciones dirigidas por padres.
  3. Ten en cuenta que el autismo es un trastorno de amplio espectro. Esto significa que los síntomas pueden variar de una persona a otra. No existen dos autistas que posean exactamente los mismos síntomas. Uno podría tener problemas sensoriales graves con habilidades sociales sólidas y una buena función ejecutiva, mientras que otro podría tener problemas sensoriales menores y no ser capaz de llevar a cabo una interacción social básica. Debido a la diversidad de los síntomas, es difícil generalizar esta condición.
    • Ten en cuenta este hecho cuando les expliques la definición de autismo a otras personas. Es importante señalar que no todas las personas que sufren de autismo se comportan de la misma manera, así como no todas las personas neurotípicas actúan del mismo modo.
    • Cuando describas a un autista, haz hincapié en las necesidades de esa persona en particular.
  4. Ten en cuenta las diferencias de la comunicación. Para algunos autistas, comunicarse con otras personas es muy difícil. Si bien estos desafíos comunicativos se discutirán con mayor amplitud en el método 2, algunos problemas comunes relacionados con el autismo son:
    • Un tono de voz inusual o monótono que crea ritmos y modulaciones extraños
    • Repetición de preguntas o frases (ecolalia)
    • Dificultad para expresar las necesidades y deseos
    • Un mayor tiempo para procesar las palabras habladas, no responder a las instrucciones con rapidez y confundirse cuando se dicen muchas palabras con demasiada rapidez
    • Interpretación literal del lenguaje (confundir el sarcasmo, la ironía y las figuras retóricas)
  5. Entiende que los autistas interactúan de una manera distinta con su entorno. Al conversar con un autista, podrías llegar a preguntarte si en realidad te presta atención o que si quiera le interesa hablar contigo. No permitas que esto te moleste. Ten en cuenta lo siguiente:
    • Es normal que los autistas parezcan desinteresados por su entorno. Simplemente no están conscientes o interesados en las personas que los rodean. Esto dificulta su conexión con los demás.
    • Un autista podría escuchar de una manera diferente. Por ejemplo, el contacto visual podría parecer muy incómodo y molesto para esta persona, y quizás necesite moverse de una manera inquieta para poder concentrarse. Por lo tanto, lo que parece una falta de atención en realidad es una señal de las modificaciones que esta persona hace para poder escuchar mejor.
    • Un autista podrá dar la impresión de que no escucha cuando alguien le habla. Esto se debe a su lentitud para procesar las señales auditivas o a que hay muchas distracciones en la habitación. Ofrécele dirigirse a un lugar más tranquilo y dale pausas en la conversación para permitirle pensar en lo que has dicho.
    • Para los niños autistas, podría ser todo un desafío jugar con otras personas, pues involucra reglas sociales difíciles o experiencias sensoriales abrumadoras. Para ellos, podría ser más sencillo mantenerse alejados de todo eso.
  6. Por lo general, los autistas disfrutan de las rutinas estructuradas. Pueden crear rutinas sumamente estructuradas para su día. Esto se debe a que los estímulos desconocidos pueden sorprenderlos fácilmente y a que la seguridad de una rutina se siente más cómoda. Si bien este tema se abordará con mayor profundidad en el método 4 de este artículo, es necesario que sepas algunas de las cosas que caracterizan a las personas con autismo:
    • Siguen una rutina estricta.
    • Los cambios inesperados les resultan muy estresantes (p.ej. un cambio en el entorno escolar).
    • Utilizan un objeto que les permita lidiar con el estrés.
    • Colocan las cosas en orden (p.ej. alinean los juguetes por colores y tamaños).

Explicarle a un adulto las habilidades sociales de las personas autistas

  1. Explícale que los autistas podrían comportarse de una manera un tanto distinta y que eso es normal. A diferencia de las personas neurotípicas, los autistas lidian todo el tiempo con barreras y factores estresantes, de modo que pueden comportarse de una manera inusual o exhibir diferentes habilidades sociales. Esto dependerá de las necesidades y fortalezas de la persona en cuestión.
    • Las personas con habilidades sociales más fuertes simplemente podrían parecer incómodas y un poco torpes. En ocasiones, hacen comentarios aparentemente irreflexivos que no encajan bien en la conversación.
    • Algunos autistas son incapaces de interactuar en un entorno social normal.
  2. Déjale en claro que la persona autista podría no hacer contacto visual. El contacto visual puede ser increíblemente abrumador para un autista y es posible que no pueda ver a una persona a los ojos y escuchar sus palabras al mismo tiempo. Explícale que para un autista, mirar a otra parte no significa que no escuche una conversación.
    • Por ejemplo, uno de los editores de este artículo tuvo que mirar a otra parte al ver la imagen de arriba, pues la intensidad que expresa interfería con su capacidad para leer estos pasos.
    • Nunca fuerces un contacto visual. La persona con autismo podría asustarse, sus habilidades de comunicación podrían disminuir radicalmente y podría sufrir una sobrecarga sensorial.
    • Algunos autistas son capaces de hacer contacto visual sin que les moleste demasiado. Una vez más, esto depende de la persona.
  3. Explícale a la persona que el autista no la ignora. Enséñale que un autista podría tener la necesidad de moverse nerviosamente y evitar el contacto visual para poder concentrarse. El autista podría observar la boca, las manos o los pies de la persona con quien conversa o incluso mirar en la dirección opuesta. Molestarse con un autista solo hará que quiera evitar a la persona.
    • Recuérdale que debido a las diferencias sensoriales y de atención, un autista puede tener dificultades para concentrarse en una conversación. Esto no significa que ignore a las demás personas, sino que tiene dificultades para participar completamente en la interacción.
    • Enséñale a la persona a dejar en claro el momento en que quiera hablar con el autista. La persona debe acercarse físicamente, utilizar el nombre del autista y de preferencia estar en su campo de visión. Si el autista no responde cuando se le habla, inténtalo de nuevo, pues es posible que no se haya dado cuenta.
  4. Déjale en claro que algunos autistas son no verbales (incapaces de hablar). Podrían comunicarse a través del lenguaje de señas, imágenes, escritura, lenguaje corporal o por medio de su comportamiento. Explícale que solo porque alguien no hable, no significa que no pueda entender lo que le dicen o que no tenga nada que decir.
    • Recuérdale que “denigrar” siempre se considera como una actitud altiva. Los autistas no verbales deben recibir un trato igual al de las personas de la misma edad.
    • Demuéstrale el trabajo de las grandes personas no verbales, tales como la escritora y defensora de los derechos de los autistas, Amy Sequenzia.
  5. Ten en cuenta que el autista podría no estar interesado en el sarcasmo, el humor o en el tono de la voz. Podría tener dificultades para entender los distintos tonos de voz, en especial cuando las características faciales de la otra persona no encajan con ellos.
    • Cuando expliques esta dificultad, podrías comprarla con el uso de emoticones en los mensajes de texto. Si una persona te enviara un mensaje de texto con la frase “Bueno, eso estuvo genial”, podrías asumir que la persona está siendo sincera. Sin embargo, si la persona utiliza un emoticón como “:-P” junto con la frase, el cual representa a alguien que está sacando la lengua, podría interpretarse como sarcasmo.
    • Los autistas pueden aprender a entender el lenguaje figurado. Algunos saben muy bien como reconocer los matices del sarcasmo y del humor.

Explicar las diferencias en los modos de conversación de los autistas

  1. Ayúdale a la persona a entender que el autista en verdad se preocupa por los sentimientos de los demás. Sin embargo, no necesariamente entiende cómo te sientes o conoce la mejor manera de reaccionar ante tus sentimientos. Recuérdale a la persona a quien le explicas la definición de autismo que muchos autistas carecen de la capacidad para sentir empatía, lo que los hace parecer insensibles cuando en verdad no comprenden la emoción que alguien experimenta.
    • Explícale que es mejor dejar en claro la manera en que se siente. Por ejemplo, un autista podría no comprender la razón por la que miras hacia abajo, pero si le dices que te sientes triste porque tu padre está molesto contigo, tendrá una mejor idea de cómo reaccionar ante eso.
  2. Cuéntale a la persona acerca de las pasiones intensas que acompañan al autismo. Muchos autistas se sienten profundamente apasionados por algunos temas específicos y podrían hablar de ellos durante periodos de tiempo más prolongados.
    • Las personas comunes y corrientes podrían pensar que esta actitud es grosera, pero por lo general los autistas no pretenden ser despectivos con los pensamientos y sentimientos de los demás. Podrían no darse cuenta de que su compañero de conversación no está interesado en lo que tienen que decir.
    • Algunos autistas son sumamente prudentes cuando hablan de sus intereses especiales por miedo a ser groseros. Si ese es el caso con esta persona, es necesario asegurarle de que está bien hablar de sus pasiones de vez en cuando, sobre todo si su compañero de conversación le hace preguntas personales.
  3. Indícale a la persona que los autistas podrían no darse cuenta del grado de interés que tiene. Si la persona en cuestión desea cambiar de tema o quiere terminar la conversación, un autista podría no darse cuenta de esas señales. Es mejor ser directo.
    • Es útil preparar algunas razones para abandonar la conversación, como por ejemplo “Necesito irme porque estoy retrasado” o “Me siento abrumado y necesito algo de tiempo a solas” (algo que muchos autistas pueden entender).
  4. Ayúdale a la persona a entender que los autistas tienen sentimientos al igual que los demás. Es importante que las personas entiendan que los autistas sienten amor, felicidad y dolor al igual que los demás. Solo porque puedan parecer indiferentes en ocasiones no significa que no tienen sentimientos. De hecho, muchos autistas tienen sentimientos muy profundos.

Explicar la etiqueta física

  1. Explícale a la persona que algunos autistas no pueden manejar el contacto físico. Esto se debe a los problemas sensoriales. Las reacciones ante el tacto varían en gran medida entre los autistas, de modo que es importante preguntarle al autista si desea que lo toquen.
    • Algunos autistas disfrutan el contacto físico. Muchos de ellos estarán felices de abrazar a sus amigos cercanos y familiares.
    • En caso de duda, es mejor preguntar. Pregunta algo como “¿Te gustaría un abrazo?” o muévete con lentitud para que el autista pueda verte y tenga la oportunidad de pedirte que te detengas. Nunca es bueno aparecer por detrás para tocarlo, pues podría sorprenderse hasta el punto de entrar en pánico.
    • Las preferencias varían día con día. Por ejemplo, un chico autista que normalmente adora los abrazos de repente podría negarse al preguntarle si quiere uno. Por lo general, esto se debe a las diferencias sensoriales, pues la persona podría sentirse demasiado abrumada en ese momento como para poder soportar un abrazo. No se le debe tomar de manera personal.
  2. Explícale a la persona que muchos autistas no pueden manejar algunos estímulos sensoriales. Un autista podría tener dolor de cabeza a causa de las luces brillantes o saltar y comenzar a llorar si se deja caer un plato al suelo. Recuérdale a la persona lo sensibles que son los autistas para que pueda brindar su apoyo.
    • Explícale que es normal preguntarle a un autista acerca de sus necesidades con la finalidad de amoldarse a ellas. Por ejemplo, “¿Esta habitación te parece muy ruidosa? ¿Deberíamos ir a otra parte?”.
    • NUNCA es correcto fastidiar a alguien a causa de sus sensibilidades (p.ej. cerrar los gabinetes con fuerza para ver la reacción del autista). Esto puede provocar dolor, miedo o incluso ataques de pánico intensos y además se considera como bullying.
  3. Indícale a la persona que es más fácil manejar los estímulos cuando se le advierte al autista para que pueda prepararse. En general, los autistas manejan mejor las situaciones cuando saben qué esperar, así que indícale a la persona que primero debe preguntar antes de hacer algo que pueda sorprender al autista.
    • Ejemplo: “Voy a cerrar la puerta del garaje en este momento. Si quieres salir de la habitación o cubrirte los oídos, adelante”.
  4. Menciona que el autista podría exhibir algunos comportamientos anormales. A esto se le conoce como comportamiento de autoestimulación debido a que estimula los sentidos. Esto puede ayudarlo a tranquilizarse, a concentrarse, communication y a prevenir los colapsos emocionales. Explica que si bien parece inusual, nunca está bien impedirle a un autista que recurra a la autoestimulación. Estos son algunos ejemplos de autoestimulación:
    • Mecerse de un lado a otro.
    • Repetir palabras o sonidos (ecolalia).
    • Agitar las manos
    • Chasquear los dedos
    • Golpearse la cabeza. Comunícate con un terapeuta o con un adulto responsable si esto se convierte en un problema. Debido a que esta acción puede provocar daño físico, es mejor reemplazarla con otro tipo de autoestimulación, como sacudir la cabeza con rapidez. Un terapeuta puede ayudar a buscar otras alternativas.
    • Saltar y aplaudir con entusiasmo
  5. Explícale que este comportamiento suele ser tranquilizador porque crea una entrada sensorial predecible. Al igual que las rutinas, puede crear una idea de seguridad y previsibilidad. Por ejemplo, un autista podría saltar repetidamente en un solo lugar. También podría tocar la misma canción una y otra vez o dibujar la misma imagen. Los comportamientos repetitivos se relacionan con sus niveles de comodidad.
    • Si tratas de explicarle el autismo de tu hijo a un amigo, compara la manera en la que su hijo podría prepararse para ir a la escuela. Existe una rutina básica en la preparación para ir a la escuela: desayunar, cepillarse los dientes, vestirse, empacar los útiles en la mochila, etc. Si bien es la misma rutina, algunos de estos pasos podrían cambiar de orden algunas mañanas. A un niño neurotípico no le importaría vestirse antes de desayunar una mañana, lo que sería algo fuera de la rutina normal. Por el contrario, para un niño autista, estos cambios pueden ser sumamente desorientadores. Si está acostumbrado a una rutina específica, es mejor seguirla al pie de la letra.

Explicarle el autismo a tu hijo

  1. Asegúrate de que tu hijo esté preparado para esa conversación. Es importante ser honesto con tu hijo, en espacial si es autista o si se pregunta por el comportamiento de un amigo que tiene esta condición. Sin embargo, también es importante asegurarte de que tu hijo tenga la edad suficiente para entender lo que le digas sin que se confunda o se abrume. Todos los niños son diferentes, así que no existe una edad establecida para hablarles. Depende de ti determinar el momento adecuado para tener la conversación.
    • Si tu hijo es autista, opta por hablarle del tema a una edad temprana. Puede ser estresante sentir que eres diferente, pero nadie te dirá la razón. Los niños pequeños pueden escuchar algo tan simple como “Tienes una discapacidad llamada autismo, lo que significa que tu cerebro funciona de una manera un poco diferente y ese es el motivo por el cual hay terapeutas que pueden ayudarte”-
  2. Explícale a tu hijo que el autismo no es algo por lo que deba sentirse triste. Hazle saber que el autismo es una discapacidad, no una enfermedad o una carga, y que está bien ser autista. Los niños mayores pueden beneficiarse del hecho de conocer el concepto de neurodiversidad y del movimiento por los derechos de los discapacitados.
    • Ayúdale a tu hijo a entender que sus diferencias lo hacen único y especial. Explícale las fortalezas del autismo: un fuerte sentido de la lógica y la ética, compasión, pasiones profundas, concentración, lealtad y un deseo de ayudar (responsabilidad social).
  3. Alienta a tu hijo. Asegúrate de alentarlo diciéndole que su autismo lo hace diferente, pero no menos que los demás. Tu hijo aún puede participar sin problemas en las actividades de la escuela y el hogar, y llevar una vida feliz.
  4. Asegúrate de expresar el amor que sientes por tu hijo. Siempre dile lo mucho que lo amas y te preocupas por él. Es importante tener el apoyo adecuado, en especial cuando se enfrenta a una vida con una discapacidad. Además, con ayuda tu hijo podrá vivir una vida feliz y productiva.

Consejos

  • No te sientas frustrado si la persona a quien le explicas el concepto del autismo parece no “entenderlo”. Mantén la calma y trata de responder a sus preguntas mientras le ayudas a entender de manera más clara esta condición.
  • Proporciónale a la persona algunos sitios web que traten sobre el autismo. Consulta las referencias en este artículo para obtener algunas sugerencias.

Advertencias

  • Nunca impidas que una persona autista recurra a la autoestimulación.
  • Ten mucho cuidado cuando les proporciones sitios web sobre el autismo a otras personas. Algunas organizaciones (en especial aquellas que dirigen los padres) demonizan el autismo y se enfocan en el martirio en lugar de en el respeto y la inclusión. Busca una organización que esté a cargo de personas autistas o que tenga a muchos miembros autistas en los puestos de mayor importancia.
    • Por lo general, los mejores sitios web son aquellos que hablan de la neurodiversidad, que emplean un lenguaje enfocado en la identidad de la persona, que promueven la aceptación y que hablan de cómo adaptarse a esta condición en lugar de curarla.
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